Всяка година в България се раждат две деца с булозна епидермолиза, които наричат „пеперудени“ заради уязвимата им като крилата на пеперуда кожа. Рядкото заболяване се дължи на увреден ген, кодиращ производството на едно от свързващите вещества между отделните слоеве на кожата.
При липса на достатъчно здрава връзка между кожните слоеве, само леко триене, дори натиск при ходене води до появява на мехур, който се пълни с течност, а след това остава болезнена рана. Това влошава изключително качеството на живот, особено на болните с тежката форма на булозна епидермолиза.
Заболяването се проявава с раждането и променя живота на цялото семейство. Само смяната на превръзките отнема по 2-3 часа дневно и представлява мъчително преживяване и за болния, и за близките му.
Болните в България не разполагат със специфично лечение за заболяването. Едва отскоро Здравната каса отпуска лекарство, с което раните зарастват по-бързо, но то е само за деца до 18-годишна възраст по Наредбата за нерегистрирани в страната медикаменти и лекарствени средства, коментира представители на Асоциация Булозна епидермолиза.
Още от Чичо доктор
Нови щамове и забавени ваксини: Всичко, което трябва да знаем за грипа тази година
Инфекционистът доц. д-р Трифон Вълков предупреждава, че липсата на навременна имунизация може да доведе до по-сериозен натиск върху болниците
Кантарджиев: Още не сме стигнали пика на грипна вълна, ваксини има само за децата
Бившият директор на Националния център по заразни и паразитни болести посъветва хората да не изпадат в паника заради забавилите се ваксини, а да използват възможните средства за профилактика
Д-р Аспарух Илиев: Чумата в Русия е опасна, а случаят повдига сериозни въпроси
Лекарят обясни как става заразяването и какво трябва да знаем за тази тежка инфекция