10 Юли, 2026

Всяка година в България се раждат по две "пеперудени деца"

Всяка година в България се раждат по две "пеперудени деца"

Всяка година в България се раждат две деца с булозна епидермолиза, които наричат „пеперудени“ заради уязвимата им като крилата на пеперуда кожа. Рядкото заболяване се дължи на увреден ген, кодиращ производството на едно от свързващите вещества между отделните слоеве на кожата.

При липса на достатъчно здрава връзка между кожните слоеве, само леко триене, дори натиск при ходене води до появява на мехур, който се пълни с течност, а след това остава болезнена рана. Това влошава изключително качеството на живот, особено на болните с тежката форма на булозна епидермолиза.

Заболяването се проявава с раждането и променя живота на цялото семейство. Само смяната на превръзките отнема по 2-3 часа дневно и представлява мъчително преживяване и за болния, и за близките му.

Болните в България не разполагат със специфично лечение за заболяването. Едва отскоро Здравната каса отпуска лекарство, с което раните зарастват по-бързо, но то е само за деца до 18-годишна възраст по Наредбата за нерегистрирани в страната медикаменти и лекарствени средства, коментира представители на Асоциация Булозна епидермолиза.

Сподели:
За какви възможни скрити здравословни проблем предупреждава късната закуска?

За какви възможни скрити здравословни проблем предупреждава късната закуска?

Хората, които редовно започвали да се хранят по-късно сутрин, по-често имали физически или психически здравословни проблеми, като депресия, умора, нарушения на съня и проблеми със зъбите

Учени: Затлъстяването не е просто следствие от липса на дисциплина, то е заболяване

Учени: Затлъстяването не е просто следствие от липса на дисциплина, то е заболяване

Според проф. Карел льо Ру от Университетския колеж в Дъблин, един от авторите на изследването, убеждаването на пациентите, че теглото им не е просто резултат от личен провал, е било дори по-трудно от убеждаването на лекарите

Изследване показва: Лекарства срещу грип се проявяват като протектори срещу деменцията

Изследване показва: Лекарства срещу грип се проявяват като протектори срещу деменцията

Според учените хроничните вирусни инфекции поддържат постоянно ниско ниво на възпаление, което води до явление, известно като „инфламейджинг“, като с течение на времето това състояние може да увреди различни тъкани, включително мозъща

Коментари (0)