Всяка година в България се раждат две деца с булозна епидермолиза, които наричат „пеперудени“ заради уязвимата им като крилата на пеперуда кожа. Рядкото заболяване се дължи на увреден ген, кодиращ производството на едно от свързващите вещества между отделните слоеве на кожата.
При липса на достатъчно здрава връзка между кожните слоеве, само леко триене, дори натиск при ходене води до появява на мехур, който се пълни с течност, а след това остава болезнена рана. Това влошава изключително качеството на живот, особено на болните с тежката форма на булозна епидермолиза.
Заболяването се проявава с раждането и променя живота на цялото семейство. Само смяната на превръзките отнема по 2-3 часа дневно и представлява мъчително преживяване и за болния, и за близките му.
Болните в България не разполагат със специфично лечение за заболяването. Едва отскоро Здравната каса отпуска лекарство, с което раните зарастват по-бързо, но то е само за деца до 18-годишна възраст по Наредбата за нерегистрирани в страната медикаменти и лекарствени средства, коментира представители на Асоциация Булозна епидермолиза.
Още от Чичо доктор
Ива Христова: Болните от сифилис са скочили с 30-40%, с гонорея са 3 пъти повече
„Това не е тенденция от вчера и от днес, а процес, който наблюдаваме от години и на който трябва да се обърне сериозно внимание. Разбирам, че само със здравна информация трудно ще се променят навиците, но е важно да няма безразборни контакти и необезопасен секс."
Цената на бедността: Как финансовият стрес ускорява стареенето на мозъка ни
Според изследователи постъпващият с години финансов натиск държи нервната система в състояние на непрекъснат стрес, който понякога е фатален за мозъка
Намаляват ли ягодите риска от деменция и Алцхаймер?
Екип от учени проучи дали консумацията на ягоди и на естественото растително съединение пеларгонидин поддържа по-здрав мозък и по-малко признаци на болестта на Алцхаймер, която е свързана и с развитието на деменция