Всяка година в България се раждат две деца с булозна епидермолиза, които наричат „пеперудени“ заради уязвимата им като крилата на пеперуда кожа. Рядкото заболяване се дължи на увреден ген, кодиращ производството на едно от свързващите вещества между отделните слоеве на кожата.
При липса на достатъчно здрава връзка между кожните слоеве, само леко триене, дори натиск при ходене води до появява на мехур, който се пълни с течност, а след това остава болезнена рана. Това влошава изключително качеството на живот, особено на болните с тежката форма на булозна епидермолиза.
Заболяването се проявава с раждането и променя живота на цялото семейство. Само смяната на превръзките отнема по 2-3 часа дневно и представлява мъчително преживяване и за болния, и за близките му.
Болните в България не разполагат със специфично лечение за заболяването. Едва отскоро Здравната каса отпуска лекарство, с което раните зарастват по-бързо, но то е само за деца до 18-годишна възраст по Наредбата за нерегистрирани в страната медикаменти и лекарствени средства, коментира представители на Асоциация Булозна епидермолиза.
Още от Чичо доктор
Учени: Правилото за 8-часовия сън е остаряло и невалидно
Много проучвания разкриват, че както твърде малкото, така и твърде многото сън са свързани с влошено здраве, включително сърдечни заболявания, инсулт, когнитивен спад и затлъстяване. Новите открития оспорват идеята, че всеки се нуждае от точно осем часа, а обикновено от по-малко.
Имунната система остарява по-бързо при някои хора: кои навици могат да забавят процеса
Имунната система старее с различна скорост при всеки човек. Нови изследвания разкриват ролята на тимуса, хроничното възпаление, храненето, съня, движението, устната хигиена и околната среда за запазването на имунната защита.
Как натрапван хранителен навик изтощава енергията ни след 50-те
Експертите по хранене предупреждават, че лишаването на организма от въглехидратни храни, влияе на добри тонус на хората след като навършат 50 години