Всяка година в България се раждат две деца с булозна епидермолиза, които наричат „пеперудени“ заради уязвимата им като крилата на пеперуда кожа. Рядкото заболяване се дължи на увреден ген, кодиращ производството на едно от свързващите вещества между отделните слоеве на кожата.
При липса на достатъчно здрава връзка между кожните слоеве, само леко триене, дори натиск при ходене води до появява на мехур, който се пълни с течност, а след това остава болезнена рана. Това влошава изключително качеството на живот, особено на болните с тежката форма на булозна епидермолиза.
Заболяването се проявава с раждането и променя живота на цялото семейство. Само смяната на превръзките отнема по 2-3 часа дневно и представлява мъчително преживяване и за болния, и за близките му.
Болните в България не разполагат със специфично лечение за заболяването. Едва отскоро Здравната каса отпуска лекарство, с което раните зарастват по-бързо, но то е само за деца до 18-годишна възраст по Наредбата за нерегистрирани в страната медикаменти и лекарствени средства, коментира представители на Асоциация Булозна епидермолиза.
Още от Чичо доктор
Чай от цитросово растение е чудотворен лек срещу диабет и сърдечни заболявания
Листата му предлагат значителни ползи за здравето, които често остават незабелязани в сравнение с плодовете, получени от това дърво
Какво представляват свръхпреработените храни и как влияят на здравето
Въпреки че е нереалистично напълно да елиминираме тези храни от ежедневното меню, постигането на баланс чрез приоритизиране на пълноценните храни е от ключово значение
"Александровска" се включва в компанията за безплатна диагностика на кожни алергии
Алергологичният тест е единствения доказателствен метод за установяване на контактна алергия, която може да се прояви навсякъде, но най-често се локализира по ръцете и клепачите